Региональное информационное агентство
поиск по статьям и новостям

Танка Ибрагимов: «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение»

22.08.2017, 15:32      Новости Махачкалы

Дагестан является одним из регионов России, где проблема наследственных и редких болезней достаточно остра. Причин много. В их числе – близкородственные браки, географические и этнические изоляты. ГБУ «Республиканский медико-генетический центр» совместно с Минздравом РД наработал опыт организации системы диагностики и лечебного процесса болезней накопления, среди которых одна из самых распространенных – мукополисахаридоз разных типов.

«Всего в регистре Республики Дагестан, согласно Перечню 24 нозологий редких (орфанных) заболеваний зарегистрировано 198 пациентов, из них 126 дети, - рассказывает главный врач медико-генетического центра Айшат Ахлакова, - Пациентов с болезнями накопления на учете 23. Основная доля таких заболеваний – мукополисахаридозы. Учитывая актуальность проблемы для нашего региона, приказом Минздрава республики организовано лечение таких больных в Республиканском медико-генетическом центре.

С 2016 года нашим пациентам проводится инфузионная терапия ферментозаместительными препаратами. В дневном стационаре центра выделены две палаты. Инфузионная терапия, или капельница, как называют ее сами пациенты, - длительная процедура. Она проводится в присутствии реанимационной медицинской сестры под наблюдением врача-генетика и врача-реаниматолога. Палаты оснащены оборудованием на случай неотложных состояний во время процедуры».

В настоящее время лечение в центре получают 7 человек, в том числе 1 взрослый. Препараты на лечение выделены по региональной программе. Благодаря активной позиции министра здравоохранения РД Танка Ибрагимова в отношении оказания полной помощи пациентам с этой сложной редкой патологией, при поддержке Главы РД Рамазана Абдулатипова, удалось провести эту программу в жизнь для получения больными необходимой медицинской помощи на уровне мировых стандартов. «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение», - отметил министр здравоохранения РД, - За прошедший период у пациентов наблюдается положительная динамика. Нежелательных явлений, аллергических реакций ни у кого нет. Ферментозаместительная терапия однозначно улучшает качество жизни и общее состояние пациентов».

«У людей теперь совсем другое настроение, - рассказывает зав. отделением пренатальной диагностики РМГЦ Амина Гамзатова, - ведь уменьшилась интенсивность суставных и мышечных болей, повысилась двигательная активность. Случаи ОРЗ, которыми наиболее часто страдают больные мукополисахаридозам, стали реже. В целом выросли параметры физического развития у всех детей.

Наша главная задача на перспективу состоит в том, чтобы процедуры стали непрерывными и доступными, ведь пока такое лечение могут получать не все. Но мы надеемся, что скоро и эти задачи будут решены».

По словам врача родители таких маленьких пациентов уже объединились в некое «братство». Они образованные, ответственные, понимают сложность и серьезность заболеваний и не сидят сложа руки. Налажена связь друг с другом – и если кто-то узнает новое, находит выход из положения, приобретает полезный опыт, то сразу же делится друг с другом. Кроме того, семьи всегда поддерживают связь с врачами, что очень важно для положительного эффекта лечения. А детки очень разумные и веселые. «Во время первой инфузии мы стараемся подбодрить ребенка, дарим ему игрушку, - рассказывает Амина Гамзатова, - Все-таки малышу предстоит несколько часов лежать под капельницей. У нас проходит лечение семилетний мальчик Ислам. Он необыкновенный, такой смышленый, артистичный, с чувством юмора. Когда Ислам приходит на процедуры, повсюду слышен смех, и для нас это самая большая награда, когда пациенты улыбаются».

Источник: minzdravrd.ru
 Читайте также:

Депутат Госдумы Умахан Умаханов рассмотрел обращения граждан в региональной приемной Медведева

Сопредседатель регионального штаба Общероссийского народного фронта, заместитель председателя комитета Госдумы по делам СНГ, евразийской интеграции и связям с соотечественниками Умахан Умаханов сегодня рассмотрел обращения граждан в региональной общественной приемной председателя..

Третий региональный чемпионат «Молодые профессионалы» соберет около 150 студентов и школьников

Третий региональный чемпионат «Молодые профессионалы» WorldSkills Russia Республики Дагестан пройдет с 27 февраля по 1 марта 2018 года. Организатором чемпионата выступают Министерство труда и социального развития РД (Республиканский и Министерство образования и науки..

Доступность дошкольного образования обсудили в Минобрнауки РД

Создание новых мест в дошкольных образовательных организациях обсудили сегодня, 16 января, в ходе селекторного совещания под руководством первого заместителя министра образования и науки РФ Валентины Переверзовой. В режиме видео-конференц-связи участники совещания об..

Суд отменил оправдательный приговор Мусаеву-младшему

Сегодня, 16 января, Верховный суд Дагестана отменил оправдательный приговор сыну мэра Махачкалы Бадрудину Мусаеву. Уголовное дело направлено на новое рассмотрение. Напомним, что Мусаева обвиняют в совершении преступлений, предусмотренных по ч. 2 ст. 318 (применение наси..

Сегодня 105 лет исполнилось бы советскому прозаику, поэту, драматургу, Авшалумову Хизгилу Давидовичу

В ряду известных деятелей дагестанской культуры народному писателю Дагестана, заслуженному работнику культуры Российской Федерации и Республики Дагестан, лауреату премии им. Сулеймана Стальского Хизгилу Авшалумову принадлежит почетное место. Вслед за Г. Цадасой, И. Казаком,..

Время новое и методы работы должны быть соответствующими: Владимир Васильев дал совет правоохранителям на коллегии МВД Дагестана

Сегодня врио Главы Дагестана принял участие в заседании коллегии МВД Дагестана. На нем подводились итоги прошедшего года и обсуждались задачи на новый – 2018-й год. Министр внутренних дел Дагестана Абдурашид Магомедов перечислили основные направления, по которым велась уси..

Дагестанский борец Шамиль Кудиямагомедов перешел в сборную Италии

Борец вольного стиля Шамиль Кудиямагомедов (до 86 кг) будет представлять сборную команды Италии по вольной борьбе. Об этом «МИ» сообщил старший тренер сборной Дагестана по вольной борьбе Гайдар Гайдаров. По словам Гайдарова официальной документации, подтверждающей п..

Стала известна дата следующего боя Хабиба Нурмагомедова

Хабиб Нурмагомедов проведет чемпионский бой 7 апреля на турнире UFC 223 в Нью-Йорке (Бруклин). Об этом со ссылкой на Абдулманапа Нурмагомедова (отец и тренер Хабиба) сообщило популярное сообщество «Red Fury MMA». Напомним, ранее президент UFC Дана Уайт заявил, что б..

Мнение редакции интернет сайта riasv.ru никогда не совпадает с мнением, высказанным в новостях.

Пользовательское соглашение   |   Контактная информация   |   Города
Copyright © 2014-2017 riasv.ru - региональное информационное агентство