Региональное информационное агентство
поиск по статьям и новостям

Танка Ибрагимов: «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение»

22.08.2017, 15:32      Новости Махачкалы

Дагестан является одним из регионов России, где проблема наследственных и редких болезней достаточно остра. Причин много. В их числе – близкородственные браки, географические и этнические изоляты. ГБУ «Республиканский медико-генетический центр» совместно с Минздравом РД наработал опыт организации системы диагностики и лечебного процесса болезней накопления, среди которых одна из самых распространенных – мукополисахаридоз разных типов.

«Всего в регистре Республики Дагестан, согласно Перечню 24 нозологий редких (орфанных) заболеваний зарегистрировано 198 пациентов, из них 126 дети, - рассказывает главный врач медико-генетического центра Айшат Ахлакова, - Пациентов с болезнями накопления на учете 23. Основная доля таких заболеваний – мукополисахаридозы. Учитывая актуальность проблемы для нашего региона, приказом Минздрава республики организовано лечение таких больных в Республиканском медико-генетическом центре.

С 2016 года нашим пациентам проводится инфузионная терапия ферментозаместительными препаратами. В дневном стационаре центра выделены две палаты. Инфузионная терапия, или капельница, как называют ее сами пациенты, - длительная процедура. Она проводится в присутствии реанимационной медицинской сестры под наблюдением врача-генетика и врача-реаниматолога. Палаты оснащены оборудованием на случай неотложных состояний во время процедуры».

В настоящее время лечение в центре получают 7 человек, в том числе 1 взрослый. Препараты на лечение выделены по региональной программе. Благодаря активной позиции министра здравоохранения РД Танка Ибрагимова в отношении оказания полной помощи пациентам с этой сложной редкой патологией, при поддержке Главы РД Рамазана Абдулатипова, удалось провести эту программу в жизнь для получения больными необходимой медицинской помощи на уровне мировых стандартов. «Мы делаем всё возможное, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали необходимое лечение», - отметил министр здравоохранения РД, - За прошедший период у пациентов наблюдается положительная динамика. Нежелательных явлений, аллергических реакций ни у кого нет. Ферментозаместительная терапия однозначно улучшает качество жизни и общее состояние пациентов».

«У людей теперь совсем другое настроение, - рассказывает зав. отделением пренатальной диагностики РМГЦ Амина Гамзатова, - ведь уменьшилась интенсивность суставных и мышечных болей, повысилась двигательная активность. Случаи ОРЗ, которыми наиболее часто страдают больные мукополисахаридозам, стали реже. В целом выросли параметры физического развития у всех детей.

Наша главная задача на перспективу состоит в том, чтобы процедуры стали непрерывными и доступными, ведь пока такое лечение могут получать не все. Но мы надеемся, что скоро и эти задачи будут решены».

По словам врача родители таких маленьких пациентов уже объединились в некое «братство». Они образованные, ответственные, понимают сложность и серьезность заболеваний и не сидят сложа руки. Налажена связь друг с другом – и если кто-то узнает новое, находит выход из положения, приобретает полезный опыт, то сразу же делится друг с другом. Кроме того, семьи всегда поддерживают связь с врачами, что очень важно для положительного эффекта лечения. А детки очень разумные и веселые. «Во время первой инфузии мы стараемся подбодрить ребенка, дарим ему игрушку, - рассказывает Амина Гамзатова, - Все-таки малышу предстоит несколько часов лежать под капельницей. У нас проходит лечение семилетний мальчик Ислам. Он необыкновенный, такой смышленый, артистичный, с чувством юмора. Когда Ислам приходит на процедуры, повсюду слышен смех, и для нас это самая большая награда, когда пациенты улыбаются».

Источник: minzdravrd.ru
 Читайте также:

Мурад Далгатов назначен бизнес-омбудсменом Дагестана

Указом Главы Дагестана Рамазана Абдулатипова Мурад Далгатович Далгатов назначен на должность Уполномоченного по защите прав предпринимателей в республике, сообщили РИА «Дагестан» в пресс-службе Администрации Главы и Правительства РД. Отметим, что ранее Далгатов возглавлял Комитет..

Фестиваль аварской песни прошел в Ахвахском районе

ХIII Республиканский праздник аварской песни «Певцы съезжаются в Ахвах» прошел 20 августа в Ахвахском районе, сообщили РИА «Дагестан» в Республиканском Доме народного творчества Минкультуры РД. Мероприятие состоялось в рамках этнокультурного фестиваля «Тархо». В празднике приняли..

Большое совещание с представителями 3 районных Управлений г.Махачкала прошло в ОПФР по РД

Его участниками стали руководители территориальных подразделений, а также начальники профильных Отделов Управлений. Столь масштабная встреча – это возможность обсудить сложившуюся ситуацию вокруг распространяемых неустановленными лицами заведомо ложных сведений о необход..

Концертную программу «Мой дом – Россия» подарили жителям Хасавюртовского района

21 августа, в канун празднования Дня государственного флага Российской Федерации, в районном Центре традиционной культуры народов России Хасавюртовского района под эгидой «Мой дом – Россия» состоялся праздничный гала-концерт с участием заслуженных артистов, танцевальных коллектив..

Глава Дагестана Рамазан Абдулатипов посетил фестиваль "Тархо", в Ахвахском районе.

Фестивал «Тархо» проводится при поддержке ряда министерств Республики, Министерства молодежи, Министерства по физической культуре и спорта, Миннаца и Мининформа РД. В селении Карата принимали участников фестиваля , представители разных районов Дагестана продемонстрировали свои..

Более 100 спортсменов собрал турнир «Степные богатыри»

Более 100 спортсменов из Ставропольского края, Астраханской области, Дагестана, Карачаево-Черкесии и Чеченской республики приняли участие 20 августа в XI Всеногайском турнире «Степные богатыри», сообщили РИА «Дагестан» в пресс-службе администрации Ногайского района. Организатором..

Ученые обнаружили единственных носителей языка курманджи в Дагестане

Благодаря лингвистической экспедиции удалось выяснить, на каком языке говорят носители села Верхний Джалган в Дербентском районе, сообщила корреспонденту РИА «Дагестан» ведущий научный сотрудник Отдела лексикологии и лексикографии Института языка, литературы и искусства имени Р. ..

В Дербенте состоялся вечер памяти Муслима Мгомаева

18 августа в Дербенте отметили 75-летие великого певца, композитора, народного артиста СССР и Азербайджана, лауреата Международных фестивалей, Муслима Магомаева. Управлением культуры, спорта, молодежной политики и туризма администрации города совместно с ГБУ «Дербентский Ис..

Мнение редакции интернет сайта riasv.ru никогда не совпадает с мнением, высказанным в новостях.

Пользовательское соглашение   |   Контактная информация   |   Города
Copyright © 2014-2017 riasv.ru - региональное информационное агентство